nie jest dobrze

Leave a comment

SAM_5085SAM_5137P1060285Witajcie. Dopadł mnie chyba jakiś wirus bo mam 39.8 stopni gorączki, furczenia mam straszne, wydzieliny mnóstwo, a kamizelki niema , tak bardzo by mi się teraz przydała. Czuję się fatalnie .Dziś miałam wizytę u pani dr neurolog i chyba cos z przychodni się przyplątało, bo spędziłam tam kilka godzin w kolejce. A było bardzo dużo ludzi , jeden kichał, drugi kaszlał i pewnie cos przywiozłam. Pojechałam zdrowa a wróciłam chora, dziś nawet byłam na spacerku przed wyjazdem , bo była śliczna pogoda .
Złe wiadomości miała pani dr dla nas , bo jak wiecie ja nie umiem mówić , chodzić , mam bardzo duże ograniczenia ruchowe, mam rączki a nie mogę ich używać, straszne to jest, i dlatego ja ostatnio a dokładnie to ok. 8 miesięcy mam tak , ze bardzo czasem krzyczę , płaczę, po 5 latach wrócił mi odruch ssania i teraz bym tylko ssała bo daje mi to ukojenie, dla większości to dziwne zachowanie, ale okazuje się , ze nie tylko ja tak mam, ale wiele dzieci które borykają się z taką postacią mpdz jak ja. To wszystko mi bardzo utrudnia życie. Pani dr mówi dusza uwieziona w ciele, to prawda. Pani dr mówiła, ze chyba czeka mnie zabieg fibrotomi , bo z moimi nóżkami nie jest za dobrze, znowu będzie boleć. Kiedyś mamci powiedziano , że ja będę opóźniona w rozwoju przez niedobrych ludzi którzy mi wyrządzili ogromna krzywdę, ale mamcia myślała, że dzięki rehabilitacji nadrobię wszystko, jednak okazuje się co innego, rehabilitacja dla mnie jest po to abym tak nie cierpiała, nie odczuwała ogromnego bólu, nie miała przykurczów, Dzięki codziennej i systematycznej rehabilitacji dbamy aby moje mięśnie miały prawidłową długość i elastyczność oraz zapobiegamy deformacją stawów. Kochani abym ja zaczęła chodzić, mówić musiałby się stać dosłownie cud.
Wiecie mojej mamusi jest bardzo ciężko, a mi jeszcze bardziej , świadomość, że mogłam być zdrowa, ale miałam takiego strasznego pecha , ze trafiłam na bardzo niekompetentny personel , który nie zrobił nic by mi pomóc tylko robił wszystko na odwrót. Ja i mamusia wiemy , że czasu się nie cofnie , ale zostaje , żal i ból i uzasadnione pretensje.

projekt kamila1

Kochani pamiętajcie o mnie jak będziecie rozliczać swoje PITY ja bardzo potrzebuje rehabilitacji i proszę WAS o 1%.

PODARUJ MI 1%

Leave a comment

projekt kamila1Moi drodzy to już 5rok kiedy zwracamy się do was z prośbą o pomoc o przekazanie 1% na leczenie i rehabilitację dla naszej chorej córeczki Kamilki. Przez te 4 lat mogliśmy liczyć na waszą pomoc, mam nadzieję , ze i tym razem będziemy mogli na Was liczyć. Bo to dzięki wam Kamilka mogła mieć zapewnioną rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne, zakup leków, środków pielęgnacyjnych , opłacone wizyty u specjalistów , to wszystko Tylko dzięki WAM Kochani. Wasz 1% NIE JEST ZMARNOWANY , WASZ 1% to 100% serca okazanego Kamilce.5 lat walczymy o Kamilkę razem z WAMI , jest to trudna i ciężka walka , bo wymaga ogromnych nakładów finansowych.
Będziemy bardzo wdzięczni jeśli kolejny raz POMOŻECIE KAMILCE i podarujecie jej kolejny rok rehabilitacji, bo to dzięki wam Kamilka ma szanse na lepsze życie. Życie z chorobą to też życie i każdy człowiek zdrowy czy chory potrzebuje akceptacji i pomocy. Dziś my wyciągamy do Państwa ręce z prośbą o pomoc, dla naszego dziecka . Otwórzcie swoje serca .
Zaraz po porodzie powiedziano mi Proszę się nie martwić takie niedotlenienie nie zostawi żadnego śladu, za rok przyjdzie Pani i będzie się śmiała , że tak się Pani niepotrzebnie martwiła , lekarze mówili , wszystko będzie ok, Kiedy Kamilka trafiła na OIOM lekarze mówili zupełnie co innego. Ich słów nie zapomnę do końca życia , w jednej chwili wszystkie , marzenia plany rozsypały się niczym domek z kart.
Minęło 5 trudnych lat, 5lat walki o pozyskanie funduszy na rehabilitacje i leczenie.
Kochani trudno jest prosić o pomoc , ale niestety nie mamy wyjścia ja wiem , że niektórych to denerwuje , złości, jak prosimy o 1%, ale co mamy zrobić, osoby które skrzywdziły Kamilke nigdy nam nie pomogły , nie ponieśli za to kary bo takie mamy prawo w naszym kraju, i niestety takich tragedii jak nasza będzie coraz więcej, bo nikt za nic nie odpowiada.

sylwestrowo

Leave a comment

P1060089P1060124P1060128P1060020_resizeP1060069P1060058Cześć,mam troszkę zaległości ale opowiem wam  jak spędziłam sylwestra , rodzice sprawili mi niezła frajdę kupili szampana z bąbelkami takiego dla dzieci oczywiście , baloniki, fajerwerki , fajne czapeczki, ale miałam radochę , to mówię wam. Ostatnio w ogóle mi b dobry humorek dopisuje, w ciągu roku różnie to bywało, ale koniec roku jest super, ja zadowolona , uśmiech od ucha do ucha, oby kolejny rok był lepsze od poprzedniego. Tego życzę sobie i wam Kochani, by wam dopisywało zdrówko bo to najważniejsze , ja coś o tym doskonale wiem, i żeby były tylko same pogodne i szczęśliwe dni i by wam się spełniły wszystkie marzenia w tym Nowym Roku.

odwiedziny w szopce u Pana Jezusa

Leave a comment

P1050824P1050828P1050830P1050868Witajcie jak Wam mijają Święta ??? U mnie na szczęście spokojnie jak nigdy , czas spędzałam na podziwianiu choinki i śpiewaniu kolęd z mama. Mamcia wczoraj obiecała mi niespodziankę , cała noc się głowiłam co to może być, a wiecie co to za niespodzianka ???? Mamcia i tata zabrali mnie do kościółka bym zobaczyła szopkę i pomodliła się do Bozi i prosiłam wiecie o co o zdrówko dla siebie. Szopka jest piękna , bardzo mi się podobała , bo uśmiech nie schodził z mojej buźki. Były też inne dzieci co modliły się przy szopce , mam nadzieje , że kiedyś może i ja na własnych nóżkach pójdę, ale żeby tak się stało to musiałby się stać cud, ale mama mówi, ze cuda się zdarzają trzeba tylko mocno w to wierzyć.

świątecznie

Leave a comment

P1050806P1050816P1050734P1050743kamilllllllllllllllWitajcie . Chciałam Wam życzyć Wesołych i Spokojnych Świąt. Szkoda , że nie ma śniegu to święta by miały zupełnie inny urok. Wczoraj dopiero ubrałam choinkę, inne dzieci już dawno miały ubraną , ale z dążyłam, mama i tata pomagali mi ubierać, a wiecie co ja zrobiłam jak ubierałam choinkę , rozbiłam dwie bombki, ale mama mówi, że to na szczęście. No i mamy już Święta, wiecie co to jest moja pierwsza Wigilia jak jest wszystko dobrze i ja w domku i zdrowa jak na razie , pierwszy raz od 5lat jest spokój. Dużo my z mamusia już przeszły i doskonale wiemy co to znaczy święta w szpitalu, dlatego otulamy cieplutko,wszystkie dzieci i ich rodziców którym nie dane jest spędzać świąt w domku. Hura nie mam zalegań ,ale drenażuję się codziennie po 3razy.Zupełnie inny komfort życia. Dzisiaj wigilia mamcia założyła mi suknie na specjalne okazje , łamałam się opłatkiem , próbowałam różnych wigilijnych potraw ,ale nie wszystko mi smakowało

miłe odwiedziny

Leave a comment
P1050603P1050591P1050614P1050600Cześć. Wiecie dzisiaj miałam bardzo miłe odwiedzinki, odwiedził mnie Marcelek i Kacperek , i dwie fajne ciocie,ale się cieszyłam , że hoho , lubię gości, ja jestem bardzo towarzyska dziewczyna, chłopaki troszkę się ze mną pobawili, szkoda , że nie mogę się z nimi bawić tak jak oni się bawią, biegają itd., hmmm czy mi kiedyś to będzie dane, no i tu się pojawia łezka, kochani, ja bardzo dużo rozumiem i jest mi smutno.
Zdjęcie1658Zdjęcie1709
Dziś mi było jeszcze bardziej smutno bo nie było słoneczka tak jak w weekend , ale było pięknie, ja z mama byłam na spacerku, ogólnie to dobrze się czułam, pomijając te okropne zalegania, dziś już nie jestem taka sztywna i nie odginam już tak mojej małej główki, oj oj jutro znowu ćwiczonka i pewnie znowu łzy jak grochy będą , nie ma lekko. Już nie mogę się doczekać piątku i wigilii w planecie jadę z mamą i babą , ale super.

 

o tym co umnie

Leave a comment

P1050561P1050571P1050587P1050575P1050555Cześć , wiecie co ja dostałam jeszcze jedną paczuszkę od Mikołaja, zostawił ją w przedszkolu do którego chodzę, i piękną choinkę wykonaną przez moją nauczycielkę Panią Anetę no na razie nie chodzę ,ale już w styczniu pójdę , postaram się być grzeczna w przedszkolu.
Na razie siedzę w domku bo teraz dużo różnych niedobrych wirusków wszędzie się czai , aj a ostatnio bardzo duże zalegania , mam bardzo mi doskwiera brak kamizelki, zupełnie inny komfort życia jak nie zalega i nie furczy człowiek. No , ale na razie to niema szans na kamizelkę. Wczoraj i dziś byłam też na spacerku, ale już zimno jest na dworze. Potem leżałam i grzałam sobie nóżki pod kocykiem , bo zmarzłam, troszkę się z mamą pobawiłam , poćwiczyłyśmy i tak dni lecą .
Wczoraj dopisywał mi humorek , dziś tez miałam humorek , ale jestem tak sztywna jakbym jakiegoś kijka połknęła, ale to wina tego wiaterku, co wieje , ciekawe jak jutro będę się czuła .Dziś byłam w kościele w Miechowie z mamą na takiej specjalnej mszy dla dzieci z PSOUU, ale mi się podobało, może mama będzie mnie częściej zabierać do kościółka , już parę razy byłam, ale wiecie co dużo jest ludzi życzliwych , ale są i tacy co z pogardą patrzą na chore dzieci, my nie jesteśmy gorsi, my też chcemy być akceptowani tak jak każdy, często ludzie niewiedzą dla czego np. ja jestem chora atak traktują jakby się mieli zarazić niestety tak jest. Ja byłam zdrowa, do momentu porodu , ale trafiłam jak wiecie na takich niedobrych ludzi co mnie skrzywdzili.

Zdjęcie1638Zdjęcie1639
No , ale nie będę o tym już pisać bo mi się smutno robi. Mamcia wczoraj odebrała zakrętki z PSOUU tam gdzie chodzę do przedszkola. Bardzo dziękujemy Dyrekcji , pracownikom, młodzieży , dzieciom i ich rodzinom za to , że zbierają te drogocenne koreczki dla mnie.

odwiedziny MIKOŁAJA

Leave a comment
P1050485P1050495P1050479Cześć . Dziś byłam bardzo grzeczna z pewnymi wyjątkami, ale można powiedzieć , że byłam grzeczna , bo mama mówiła , że jak będę grzeczna to Mikołaj do mnie przyjdzie, czekałam czekałam i w końcu się doczekała,ojej pierwszy raz widziałam Mikołaja , ale mi się bardzo podobał , a wiecie co mikołaj przyniósł mi bardzo dużo prezentów. Dziś też miałam bardzo miłe odwiedziny , przyszedł do mnie kolega Bartuś, Bartuś opowiadał mi o Mikołaju i robił mi moja moja Kamilka, lubię jak mnie ktoś odwiedza , Bartuś powiedział , że znowu przyjdzie do mnie , już się nie mogę doczekać. Dziś też byłam na spacerku, brrrr brrrr , ale już zimno na dworze, ale bardzo ładnie , drzewa oszronione, szkoda tylko , że nie ma śniegu, ale i on kiedyś spadnie byle nie we wtorek bo jadę bardzo daleko do Pani doktor.
P1050497P1050506P1050499_resize
Wiecie mamusia dzisiaj była bardzo smutna, bo serce jej się kraje , że nie mogę Cieszyć się Mikołajem tak jak inne dzieci, dlaczego zabrano mi to wszystko, czemu akurat ja musiałam trafić na taki niedouczony personel , bo wiecie to prawda, nie ma nic gorszego jak zajmuje się nami personel który jest niekompetentny. Wiecie tego problemu nie można zamiatać pod dywan , o tym trzeba głośno mówić by inne dzieci nie podzieliły mojego losu tylko przez czyjeś zaniedbanie.

 

są takie dni kiedy jest naprawdę ciężko

Leave a comment

P1050178P1050188Cześć. Kolejny ciężki dzień , prawie już za mną , cały dzień ale to dosłownie cały dzień dziś prześpiewała, oj mamcia to już ma chyba dość , aż od tych moich krzyków ja głowa rozbolała. Bo dzisiaj naprawdę mocno krzyczałam , mamcia powiedziała, że jestem zagadką dla niej co mi dolega a ja nie powiem bo mówić nie umiem. Dziś mało się bawiłam tylko chwilkę poleżałam z moimi lalami ,ale to była chwilka tylko, no i drenaż tez tylko parę minut bo tak śpiewałam. Wiecie czasem jest zemną naprawdę ciężko. Dziś miały być bąbelki do kąpieli , ale tez się nie dało. Dziś nic się nie dało zemną zrobić, najgorsze jest to ,że kiedyś pani dr neurolog mówiła , że tak już mogę cały czas krzyczeć, bo to wszystko przez tą moją chorobę z która walczę ,bo wiecie , że ja mam najcięższa postać mózgowego porażenia dziecięcego ,ale to przez tych niedobrych lekarzy , którzy mnie na takie życie skazali, jeden Pan Bóg wie ile ja się ucierpię a mamusia razem ze mną.
Niech ten dzień jak najszybciej się skończy, ale cos czuje że dziś będzie problem ze spaniem , bo mam dość silne prężenia.

ciężki dzionek i mega paka

Leave a comment

P1050101P1050152P1050144P1050164P1050167P1050163P1050161P1050159Cześć. No i znowu miałam ciężki dzionek.
Rano sobie wstałam w super humorku, były uśmiechy dla mamy, potem się ubrałam , zjadłam śniadanko i czekałam na Panią Anie , która przyjeżdża do mnie na ćwiczenia do domku. Na początku ćwiczeń , było fajnie podobało mi się uśmiechałam się , coś sobie krzyknęłam od czasu do czasu, ale potem już mi się coraz mniej podobały ćwiczenia, jak zwykle się buntuje i płakusiam ,ale ćwiczenia to ciężka praca dla mnie. Po ćwiczeniach miałam jechać do przedszkola, ale plany się zmieniły bo zrobiłam sobie 20 minutowa drzemkę co taka byłam zmęczona .Wstałam i zaczęłam koncert. Dziś śpiewałam mamusi całe 4godzinki bez żadnych przerw . Oj dałam mamusi w kość.
Dziś na spacerku nie byłam bo zimno było i deszczyk padał ,jedynie to tylko sobie wyglądałam przez okienko
Muszę wam coś powiedzieć co ja dzisiaj dostałam od cioci Moniki i Wujka Arka , rodziców mojej koleżanki Liluni mega pakę a w niej pieluszki , chusteczki, cewniki, strzykawki i inne niezbędne rzeczy dla mnie , zrobiłam zdjęcie byście mogli zobaczyć. Dziękuję cioci i wujkowi i innym ciociom które zbierały te rzeczy i kupowały dla mnie i innych dzieciaczków, które tez są chore i potrzebuje takich rzeczy jak i ja. Dziękujemy za pomoc.